Un Nuevo Integrante

Hace años que no actualizo que ha ocurrido con nuestra Emilia.

Hubo cirugía de manos y de velo palatino. 

Hace exactamente un año, vivimos la experiencia más aterradora que un padre puede experimentar: de una simple e irrelevante caída doméstica, mi Emi convulsionó e hizo un paro respiratorio.
Nunca me olvidaré de esa sensación de q un hijo se te está muriendo en el living. Tampoco me olvidaré del cariño, los abrazos y las palabras de aliento recibidas (y por supuesto de los silencios).
Ahora mismo pienso en cómo puede cambiar la vida en unos minutos, y lo importante que es agradecer por cada día de vida.
Dios nos ha concedido la dicha de disfrutar de nuestra Emi un año más, sin ninguna secuela. Gracias, Señor.

Hubo novedades más felices.

Dos años diez meses después de haber nacido Emilia, nos llegó un nuevo integrante a la familia: Mateo.

Qué pánico sentí con este embarazo. Cuan consciente estaba de las patologías, las mutaciones y las malformaciones! Sufrí con la ecografía de las 12 semanas, con la de las 22, de las 30... hasta que nació un varón perfecto, con un APGAR de 9.9.

Inevitablemente, uno siempre compara a los hijos. Y con un niño con discapacidad, los por qués vuelven a rondar nuestra mente. ¿Por qué Mateo sí es sano? ¿Por qué no pude disfrutar estas alegrías con Emilia? Debo confesar que conocer la maternidad "normal" ha sido un poco doloroso por los cuestionamientos que  supone.

"Yo no puedo hacer eso", me dijo Emi un día mientras jugaba a empuñar la mano de su hermano. Respiré profundo, y Le respondí con una verdad a medias "vas a poder si haces muchos ejercicios". Mentira. Emilia no tiene articulaciones, y ninguna cirugía puede mejorar eso. Hace días q notábamos q tomaba nuestras manos, y las comparaba con las suyas. Mi Emi llega a esa conclusión sin amargura, sin resentimientos, con la simplicidad propia de su edad, pero sus palabras casi me hacen llorar, se vuelven como un mensajero de Satanás que me abofetea, que me recuerda que a pesar de todo lo "normal" q es su vida, no lo es del todo, que tarde o temprano nos enfrentaremos a tratar de darle respuesta a sus diferencias.

Pero a Emilia parece no importarle nada de eso. Mateo se ha convertido en su luz. Ella ha sacado a relucir todas sus habilidades maternales. Nunca ha tenido signos de celos ni ha actuado con agresión hacia él. Nunca.

Estamos felices y agradecidos por nuestros niños.

Acerca de Nosotros

     Uno nunca piensa que le tocará….pero sucedió: nació nuestra única hija, Emilia, para replantearnos nuestra existencia y nuestros conceptos exitistas.

       Tal vez te pasa a ti lo mismo que nos ocurría a nosotros: quizás sientas miedo, rechazo o busques las causas de porqué un niño nace con discapacidad. Nosotros ya no cuestionamos: sólo aceptamos y confiamos…

Mi nombre es Catalina. Soy cristiana, abogada, madre de Emilia y esposa. 

Vivimos en Santiago, Chile. Si bien tenemos excelentes médicos, en nuestro país el acceso a la salud para la clase media, es caro, lo que explica que yo deba trabajar y ausentarme de casa. He batallado contra las Isapres, las aseguradoras privadas de salud, y con la ayuda del Señor, he ganado muchas veces.

Decidimos hacer este Blog con el único propósito de favorecer la integración social de nuestra amadísima hija. Creemos que, en la medida que las personas conozcan a Emilia y al Síndrome de Apert, menos individuos sentirán rechazo o temor hacia ella.

La enfermedad que padece nuestra hija es muy desgastante y compleja. Las rehabilitaciones y múltiples cirugías por las que pasa –y debe pasar- requieren de dos cosas: fortaleza  espiritual, y dinero.

Sin embargo, eso no es lo que más nos preocupa,  sino la aceptación e inclusión social de Emilia. Tememos que nuestra hija sea rechazada por una sociedad centrada en la belleza física. Pero tú puedes ayudarnos a evitar esto:

1. Educando a tus hijos para que conozcan y acepten las discapacidades. Si los niños aprenden a respetar a sus pares, haremos un mundo más inclusivo y acogedor para todas las Emilias que andan por allí, ¡y son muchas!

2. Orando por Emilia y por nuestras vidas.

Gracias por visitar nuestro Blog. Dios te bendiga!!

Catalina