Gratitud y Confianza

Estamos solas en casa con la Emi. Recuerdo cuanto anhelé estos momentos mientras ella estaba intubada, y al fin están aquí, pero yo me siento muy agobiada para disfrutarlos... La vida se me ha tornado bastante caótica desde que regresamos de la Clínica: ella quiere pasar en brazos explorando el mundo, así que no me ha quedado mucho tiempo para escribir. Yo siento sobre mis hombros toda la carga de su rehabilitación y de su crianza y de los controles médicos.
Estamos solas la mayor parte de la jornada, sólo interrumpidas por las visitas del personal del Home Care, el almuerzo con mi mamá (quien lamentablemente no puede tomar en brazos a la Emilia), y por la gran ayuda de mi marido. Gracias a Dios, él ha asumido buena parte de su crianza, pero eso es sólo en los lapsos en que no trabaja.
Tampoco hemos recibidos muchos llamados, éstos decayeron desde que regresamos del hospital.
Así que estamos prácticamente solas de lunes a viernes, como un gran número de nuevas mamás.

Los días están un poco fríos y los rayos del sol casi no se ven, eso suele producirme cierta tristeza. La soledad y el otoño no son buena mezcla para una mamá con un hijo diferente.

He estado leyendo un poco más de apert. He descubierto la hiperhidrosis (excesiva transpiración), el acné resistente (Lesiones acneiformes) y los graves problemas de ortodoncia que se presenta en casi todos los portadores del gen defectuoso; otras fallas incluyen hipopigmentación de la piel, pelo y ojos. Ningún doctor me lo advirtió, aunque no puedo culparlos por una ignorancia casi universal: son tan pocos los casos que nadie se ha tomado la molestia en estudiarlos.

Todo auguria un larguísimo peregrinaje médico-quirúrgico con Emilia, y aún así, no habría manera de eliminar los designios de Eugene Apert en la vida de mi hija.

¿Hasta dónde se extenderán las ramificaciones venenosas de una falla porcentualmente tan insignificante? ¿Cuánto más tendrá que padecer mi hija? Ay, gen perverso, ¿no te bastó con destruirle su fisonomía para siempre? ¿No fue suficiente haber alterado sus huesos, su desarrollo, su vida?

 Me he deprimido al no encontrar respuesta.

La recriminación más sencilla viene a mi mente: debería estar agradecida porque Emilia está bien comparada con otras patologías... Eso no me importa y no pretendo que lo entiendan. Es el dolor de mi hija, es el futuro de mi hija, es la incertidumbre y el agotamiento nuestro...

Hijita querida, te amamos tanto... nuestra vida, nuestras prioridades, nuestros sueños cambiaron contigo. Pero no podemos hacer nada para alterar tu destino y eso me hace desear -a veces- que sería mejor que el Señor te llevara a Su reino, que te "saltaras" todos los dolorosos procesos que te esperan. Sufriríamos con tu papá hasta enloquecer, pero nos quedaría el consuelo que estarías mejor allá, con un cuerpo perfecto, donde no existirá más llanto ni dolor ni muerte; y allí, nos volveríamos a encontrar.

No me cuestionen. No deseo que mi hija fallezca. Tampoco quisiera que sufriera.
Ay, Dios, soy cobarde, siempre lo he sido. No tengo valor para ver sufrir a mi hija y sin embargo me has puesto en esta posición de vanguardia...

Cojo un libro. Me encuentro con las palabras del Dr. Paul Brand (quien dedicó su vida entera a trabajar entre los leprosos de la India): "Señor, dame gratitud por las cosas que puedo ver y apreciar, y confianza con respecto a aquellas que no puedo ver ni apreciar".

Debo recitar esta oración cuando los fantasmas de la angustia se aparecen por los rincones. Y frecuentemente, logro espantarlos.
Entonces me vuelvo a mi Dios y a mi fe, y agradezco por cada logro de mi hija, por sus sonrisas, por los segundos que logra mantenerse sentada, por sus reclamos, por la sorprendente habilidad que tiene con sus defectuosas manos...

Y con respecto al amenazante futuro, debo aplicar confianza. Confianza con respecto a la recepción que tendrá ella en el colegio, confianza con respecto a su aspecto, confianza cuando percibo la curiosidad y rechazo del resto....Confianza en que los ininteligibles designios de Dios tienen algún sentido, aunque resulten sumamente dolorosos.

La fe exige demostrar gratitud y confianza. No hay más que ahondar.