Recordando mi Embarazo

                                                                                                                                                                  

Con 32 semanas de gestación

Miro a mi hija. Esa pequeñita nos hace inmensamente felices. Observo su rostro, sus manos, pienso en el gen defectuoso  (1 en 35.000) que ordenó a sus suturas craneales cerrarse anticipadamente y dispuso que sus deditos no se separaran. Sí, constantemente pienso en las dificultades que le esperan, me pregunto cómo le irá en el colegio, como la recibirán sus pares, cómo se sentirá ella cuando compare sus manitos con las mías. A su papá y a mí nos inquieta su futuro, no con un temor paralizante, sino con una gran responsabilidad –y un gran honor- de prepararla para un mundo hostil.

Frecuentemente observo bebés. Los hallo por doquier. Me fijo en sus deditos, en su rostro. Me trato de imaginar cómo habría sido la cara de la Emilia si todo hubiese transcurrido “normalmente”. También disfruto mirando a sus padres ¿Sabrán ellos lo afortunados que son? ¿Se darán cuenta del milagro genético que representa su bebé? Y luego imagino a la Emilia en esos brazos. Vuelvo a la realidad. No quiero a mi hija en otra familia. Emilia es nuestra y para siempre.

A veces ronda la inevitable pregunta “¿porqué?” (aunque reconozco que sus visitas son cada vez más esporádicas). Para ser honesta, tampoco me pregunto “¿para qué?”. Simplemente aceptamos a Emilia, como aceptamos una faringitis. Nuestra bebé nació en un mundo caído, maldito. No hay más explicación ni queremos otra. Por supuesto, a veces es inevitable que uno perciba el juicio del resto, como Job recibió los comentarios de sus “amigos”. ¿Pensarán de verdad que nuestra hija es un castigo del mismo Dios? ¿Puede la gente tener tal grado de miopía espiritual? Y claro, están los que nos compadecen y actúan casi supersticiosamente… Bueno, con estas personas me falta la Gracia…

No hay nada que compadecer. Nuestra hijita es maravillosa, y la amamos. Nos sentimos honrados de tenerla a nuestro lado, de ser sus padres.

Están cayendo algunas gotas. Hace frío. Así era el día cuando nació Emilia. En ese momento fuimos golpeados por la tragedia. Ese día recuerdo haber cuestionado a Dios, y en una desesperación haberle pedido que se la llevara. Me trato de imaginar la respuesta del Señor ahora “¿Que me la lleve?...Ya van a ver cuánto la llegarán a amar…” De qué forma Emilita nos cautivó ¡Cuán felices somos!

Pero nuestra tragedia comenzó varios meses antes.

A veces me coloco a observar embarazadas. Me pregunto cuantos meses tendrán, y suelo recordar lo bien que iba mi embarazo en un principio, lo felices que estábamos.

Fue en abril, hace casi un año. Yo tenía 22 semanas, y todas las ansias de conocer el sexo del bebé. Cuan preclaros son los recuerdos de ese día.  El médico deslizaba el aparato por mi barriga, nos comenta del sexo, y de repente, se detiene. Manda llamar al resto de sus colegas. Nuestro aliento se paralizó. Comentaban en voz baja, yo alcanzaba a escuchar los susurros: “Fibrosis Quística”….“MAQ grado 2”…”Secuestro Pulmonar”…”hay que avisar al equipo”…

Emilia tenía quistes en los pulmones. Podría ser una Malformación Adenomastosa Quística o derechamente Fibrosis Quística. O quizás era un secuestro pulmonar. Pero estaba claro que algo no andaba bien en los pulmones de la Emi.

Salimos profundamente tristes de la Clínica ese día. Una jornada que debía ser gloriosa, terminó en tragedia. Llamé a mi hermana. Ella, también embarazada, lloró conmigo. Inmediatamente cometió el deleitoso pecado familiar de “googlear”  y me traspasó demasiada información. Fue un golpe contundente. Yo caminaba por Estado mientras ella describía a través del celular las terribles expectativas que le auguraban a mi bebé.

Que semanas más tristes. Recuerdo que miraba a niños correr y me preguntaba si nuestra hijita algún día podría tener esa libertad o si andaría atada a un balón de oxígeno.

Luego vino nuestra oración persistente, y vimos la esperanza cuando en la siguiente ecografía los quistes habían desaparecido inexplicablemente. Fue un milagro. Yo tenía 24 semanas en aquella ecografía.

Dos semanas después, otra examinación ecográfica nos confirma definitivamente que Emilia no tenía nada en sus pulmones. Sentimos un profundo alivio. El obstetra era demasiado prolijo, así que siguió revisando a la bebé, comentándonos cómo todo iba en orden. De repente se calló. Otro silencio mortal que remeció nuestras conciencias. “Sus manos…. no puedo encontrar sus manos”. Sus palabras retumban aún en mis oídos. “Sindactilia, su bebé tiene los dedos pegados…Braquicefalia....podría haber un síndrome…podría ser apert”. No podíamos creerlo. El médico me abrazó y me dijo “Lo siento. Una buena noticia por otra mala”.

Aún conservo las imágenes ecográficas, y cuando las contemplo me sorprende lo idénticas que son las manitos de Emilia a ellas y la habilidad del ecógrafo para retratar con tal exactitud.
Entonces comenzó un calvario. Con José Luis nos mortificábamos al observar manos de niños. Yo me pasaba jornadas enteras buscando información acerca de Apert, y las cosas que encontraba eran terribles: retraso mental, ceguera, sordera, problemas renales, etc. Veía fotos en la web de sindactilia, y me parecían espeluznantes (Que increíble! Ahora las manitos de mi hija las adoro!). Mis amigas entraban a mi oficina y frecuentemente me pillaban llorando.

 Fueron días dolorosísimos. Buscábamos médicos que nos dieran otro diagnóstico, pero no encontramos ninguno. Todo lo contrario. Los ecógrafos que había retratado a la bebé eran de lo más connotados del medio, y ninguno de sus colegas pusieron en duda sus conclusiones.

En la actualidad, cuando recuerdo esos días y pienso en el aborto, me pregunto si una mujer, cuando le diagnostican que su hijo viene enfermo, se encuentra en condiciones óptimas para dar un consentimiento para abortar libre y exento de vicios. Yo claramente no lo estaba. Estaba aterrorizada.

Gracias a Dios, nunca se me pasó por la cabeza abortar a la Emi. Nunca. Pero quizás esto se debe a mis convicciones cristianas, quizás en parte a que en Chile el aborto es delito. ¿Habría pensado de una forma distinta si se me hubiese dado esta facultad? No lo sé. Las noticias de tener un hijo “especial” pueden remover incluso los valores más elementales.

Es verdad que a Emilia no le espera una vida fácil. Es cierto que tener un hijo diferente es muy desgastante. Comprobado está que los bebés enfermos elevan los riesgos de un divorcio.  Si hubiésemos abortado a Emilia, pues no nos afligiría absolutamente nada de esto. Y nada ha sido sencillo, pero ¿saben qué? cuando contemplamos a Emilia jugar con los cotonitos, sonreír, tomar su mamadera… Yo volvería a tenerla tal y cual es.

Quizás en el futuro, cuando en Chile se despenalice el aborto y se haga usual la práctica de la amniocentesis y existan otros exámenes para detectar las anomalías genéticas, los médicos ofrezcan la facultad de interrumpir el embarazo. Cuando eso ocurra, ya no veremos tantas Emilias…pero nos perderemos con ello la maravillosa alegría que nos dan los hijos diferentes.

Nadie quiere un hijo enfermo. Yo misma quisiera tener otros hijos normales, pero bueno, uno se resfría, sufre terremotos, acude a funerales y simplemente lo acepta como las reglas de la vida.
No quiero un Mundo Feliz. Quiero un mundo real, caído y maldito. El mismo mundo al cuál Dios envió a su Único Hijo a redimirlo.