Avance Fronto Orbitario

                                                                                                                               

La cirugía de Emilia no se hizo el 10 de julio porque la campaña de invierno implicó que la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) carecía de cupo para ella. 

Por esos días, también llevé a mi hija a la alergóloga con la sospecha de que Emilia, tan alérgica, rechazara el metal del neuro implante. Dicho y hecho: en el test de metales, resultó alérgica a referido materia.

A fines de julio, pocos días antes de ingreso a pabellón, el Neurocirujano dio un paso al costado: me dijo que no podía operar a la Emilia con otro metal (titanio, por ejemplo), pues ello implica una técnica diferente que no domina, y no podía permitir que ella corriera riesgos de una reacción alérgica.

 Nos mandó a consultar con un médico de la Clínica Las Condes, el centro hospitalario más caro de Chile. 

Era inalcanzable.

Así que comencé a buscar alternativas más asequibles a nuestro bolsillo, y llegamos al Hospital Clínico de la Universidad Católica. Me sorprendió la ancianidad del médico, y más nos sorprendió su extenso y variopinto discurso: después de pasearnos 80 minutos por la actualidad del país, reformas de salud, la historia de la craneosinostosis y su nieto en Londres, nos dijo que sí podía operar a la Emi, mientras insinuaba que los tiempos quirúrgicos están atrasados "yo no suelo intervenir niños tan grandes. ¿Usted me entiende lo que le estoy diciendo, cierto?". 

Sus palabras nos hicieron temblar. El neurocirujano que trataba a Emilia anteriormente, nos había dado tranquilidad en ese sentido. Él había asegurado que mientras ella tuviese la fontanela (mollera) abierta no había riesgos de presión intra craneana. Y habíamos confiado en su experiencia en el Instituto de Neurocirugía Asenjo. Pero este ilustrado y connotado médico tenía una postura distinta: "mmm...el scanner muestra presión intra craneana... la fontanela no se cerrará mientras exista esta presión", sentenció.

Y ahí estábamos nosotros, dos primerizos padres sin mucha opción terapéutica para Emilia, sintiéndonos culpables de nuestra negligente ignorancia. Planificamos la cirugía de Avance Fronto Orbitario para la semana siguiente, pero ¡No teníamos cobertura de la Aseguradora!. Suponíamos que los costos asociados a este tipo de intervenciones debían ser demasiado altos para cualquier padre, mucho más si quedábamos al desamparo de la Isapre.

Por esos días, cada vez que nuestra hija emitía un llanto, pensábamos que se debía a la presión intracraneana que estaba dañando sus preciosas e intactas -hasta entonces- neuronas. 

Entonces comencé una batalla con Isapre Banmédica para que modificara el prestador preferente y consecuentemente, el prestador con cobertura de enfermedad catastrófica), al Hospital Clínico de la Universidad Católica, explicando la necesidad de que la respuesta fuera rápida, atendidos los riesgos de daños neurológicos de Emilia.

Ante la inminencia quirúrgica, Emilia no podía siquiera resfriarse, pues en pabellón no permiten el ingreso de menores con la menor muestra de enfermedad. Era pleno invierno, época en donde el VRS (Virus Respiratorio Sincicial) y las peligrosas Influenzas hacen su agosto. No nos quedó otra que mantener a las visitas y parientes lejos, y literalmente enclaustrar a nuestra hijita en tanto no fuera intervenida. De hecho, tampoco le hicimos una fiesta en su primer cumpleaños...

El jueves 02 de agosto le pusimos esta corona, y compramos un  pequeño pastel. Sólo estuvimos nosotros.

De izquierda a derecha: Abuelo, Papá y Emilia

Las Isapres tienen los plazos que la Superintendencia de Salud, el órgano estatal fiscalizador, les concede: 3 semanas, y 3 semanas que se nos hicieron eternas, a pesar de nuestra insistencia.

Para los que no saben, Isapre Banmédica es una aseguradora de salud de derecho privado, dueña indirecta de varias Clínicas y Centros Médicos. "Empresas Banmédica", dice el eufemismo. Uno de los centros hospitalarios propiedad de este Holding es precisamente la Clínica Dávila, lugar donde el neurocirujano atendía a Emilia.

El 21 de agosto me llega la respuesta de Isapre Banmédica: todo estaba "arreglado" para operar a Emilia en la Clínica Dávila. Y resulta que nada menos que intervendría a mi hija un renombrado, prestigioso e inalcanzable neurocirujano, quien ostentaba la mayor experiencia con Síndrome de Apert en Chile. Y sí, le colocarían los otrora "imposibles"  implantes biocompatibles.

A pesar de todas las interpretaciones que yo podía darle a este hecho, lo cierto es que fue la mejor opción terapéutica. 

Después de muchas suspensiones, finalmente Emilia fue operada de su craneosinostosis el 6 de septiembre pasado. 

Los Amigos Apert de Argentina hicieron una Cadena de Oración por Emilia

Hospitalizar a Emilia es algo horrible. Odiamos hacerlo. Sin embargo, los papás de niños apert no tenemos muchas opciones terapeúticas.

"Sólo uno puede entrar a despedirse de la niña", dispuso el anestesista, mientras llevábamos a nuestra hijita, que se había quedado dormida de manera natural, por los impersonales pasillos de la Clínica en su camilla. Con mi marido tratamos de evadir el deber. Sin duda es el momento más triste y angustiante. No sabes si volverás a verla, y desconoces si volverás a verla como la recuerdas.

Y yo gané: fue José Luis quien acompañó a Emilia a quirófano. Cuando llegaron al pabellón, las conversaciones repentinas de los médicos despertaron a la niña, quien se angustió al no reconocer ni el lugar ni las personas a su alrededor, y comenzó a gritar. Su padre fue incapaz de darle un beso, paralizado y quebrantado. Se fue corriendo, respirando, tratando de contener las lágrimas.

Mientras, el anestesista se quedó a mi lado para "repasar" los grandes riesgos quirúrgicos inherentes a cirugías tan grandes, máxime si el paciente es portadora de una malformación tan escasa: Síndrome de Apert: "Riesgos de intubamiento. El Apert significa, por definición, intubación muy difícil y eso puede ser peligroso si consideramos sus apneas. Riesgos de Hemorragia: la sangre de los huesos no coagula como en el tejido. Le haremos transfusión sanguínea. Eso es seguro. Riesgos de Enfriamiento: la cabeza en un lactante es proporcionalmente muy grande para el resto del cuerpo, y desprovista de su piel se pierde muchísimo calor por allí. Y el enfriamiento puede generar fallas cardíacas." Yo sólo repliqué "Doctor, sabemos que Emilia es una paciente complicada. Sin embargo, creemos que ella está en las manos de Dios antes que en las suyas". El médico me contestó con amabilidad: "concuerdo plenamente con usted".

Desde que entró hasta que salió de pabellón, transcurrieron seis eternas horas. Pero todo valió la pena

Cerca de las 24 horas. La primera foto salida de cirugía. Se la tomé en el pasillo mientras la trasladaban a UCI

Emilia, por su problema de apneas obstructivas, permaneció intubada por  cuatro días después de la cirugía

Segundo día después de la cirugía. Fue la jornada de mayor hinchazón de su cara.

Por fin despertó. Hermosa!!!

Emilia llevada dos días despiertas, y comenzó a tener episodios de angustia  por la hospitalización

En casa, a los 9 días de la neurocirugía, con una sanidad física y emocional milagrosa.

El retorno de su sonrisa fue maravilloso y reconfortante. Te amamos tanto, Emilia