sábado, 5 de mayo de 2012

Historia Clínica de Emilia

Emilia nació el 2 de agosto de 2011.

Internada en la Unidad de Tratamiento Intensivo Neonatal de Clínica Indisa, le fue diagnosticado:
• Dilatación  pelvis renal bilateral, uretral izquierda y reflujo vesicoureteral grado I izquierdo.
• Síndrome de Apert, el cual trae acompañado sindactilia en sus cuatro extremidades, braquicefalia, craneosinostosis.
• Fisura Palatina.




  
El 13 de septiembre de 2011, con poco más de un año de vida, Emilia es operada de Estenosis Hipertrófica del Píloro. 

El día 8 de noviembre de 2011, en un control rutinario, luego ratificado por el especialista, se le diagnostica, además:
• Alergia a la Proteína de Leche de Vaca (APLV), y
• Retraso psicomotriz debido a su sindactilia y craneosinostosis.

• Desde el 2 de febrero al 20 de abril de 2012, Emilia estuvo hospitalizada en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) de la Clínica Dávila, diagnosticándosele Apneas Obstructivas y Apneas Centrales, las cuales se presentan cuando mi hija entra en sueño profundo, usualmente de noche.

Estos son los pensamientos de aquellos días:

Hoy el médico constató que, durante una siesta, Emilia desaturaba hasta los 70 de o2. El pronóstico ahora cambió, y nuestra pequeña quedará hospitalizada mientras se descubre la causa, y se otorga una solución a su apnea.
Te extrañamos tanto, hijita. Esta casa no es lo mismo sin ti :´(

Seguimos en la Uti con la Emi. Me siento más tranquila de que esté allá, super vigilada. Gracias a todos por la preocupación y oraciones.

5 de febrero a través de su celular
Tristes. Nos vamos de la clinica dejando a nuestra Emilia... Dios te bendiga y te guarde, tesoro nuestro

6 de febrero a través de su celular
Me acaban de informar q la Emi tiene para más de una semana aquí. Anoche funcionó muy bien cn el cpap, pero tiene q seguir internada para más estudios y tramitación de la hospitlización domiciliaria.

9 de febrero a través de su celular
tramitando la hospitalización domiciliaria para la Emi. Dios quiera q salga rápido para así rescatarla de la Clínica

14 de febrero a través de su celular
Hoy Emilia cumple su décimo segundo día hospitalizada, y ha sido agotador...Gracias a mis amiguis y a aquellos familiares q se han preocupado por nuestra hijita...Dios ha sido bueno

Extraño a mi Emi...extraño nuestro mundo en casa...no se cuando volverá :´(

La Isapre rechazó la Hospitalización Domiciliaria de la Emi. Nos queda apelar. No obstante, vemos poco viable esta opción: mis averiguaciones indican que el presupuesto no nos alcanzará para cubrir los costos de ésta, dado que la cobertura baja notablemente.
Solución? No podemos traer a la Emi a casa, dadas sus constantes desaturaciones -aún con bipap-. Creo que seguiremos por mucho tiempo en la Clínica -quizás meses.
Estamos muy agotados, pero sobretodo tristes de que nuestra bebita no esté aquí en su casita. Miramos su cunita, su tina, su ropita; nos preguntamos si estará bien, si llorará, si nos extrañará; sentimos que nos fue arrebatada... Y lo peor, no sabemos cuando regresará...
Por favor, oren por nosotros.



Yo siempre he querido tener un hijo misionero y que fuera médico como el doctor Paul Brand... Anoche José Luis me compartía que quizás Dios ya esté preparando a nuestra Emi para irse lejos, y a nosotros para soportar su ausencia parcial.
Quizás hijita, algún día, en ti se cumplan mis anhelos, y esto es sólo el principio de un gran servicio a Dios... aunque no hables aún, tu vida y tu fortaleza ya es un testimonio que glorifica a Dios. Te amamos.

22 de febrero
Buscando abogado para recurrir de protección contra Banmédica...que extraño se siente estar del otro lado del escritorio...

Hoy estaré solita en casa. Es el día de padres e hijas, así que mi marido  fue a ver a la Emi a la Clínica. Yo me encargaré de las labores domésticas y de mi memoria...Los extrañaré

Triste por mi Emi... Señor, danos la fuerza para aguantar lo que viene, una posible traqueotomía

Hoy se cumple un mes desde que la Emi está aquí. Llegó para un simple examen, y aún sigue hospitalizada. Su pronóstico actual: apneas centrales y obstructivas, con ventilación mecánica no invasiva, en evaluación cirugía reparadora y traqueostomía; mientras, tramitamos la apelación a la negativa de hospitalización domiciliaria. No tenemos fecha de regresar a casa.
Ha sido complicado, desgastante y con hartas lágrimas. Pero el Señor ha estado con nosotros.
Sé que muchos han orado por ella, pero quiero agradecer especialmente a mi amigas Pía (quien ha estado fielmente en las 4 hospitalizaciones de la Emi) y Carola, a mi hermana Ana Luisa (quien viajó desde Viña) y a mi mamá; porque han hecho un esfuerzo en su agitada agenda, y, además de pedirle a Dios por Emilia, han venido a visitarnos, y eso ha dado alegría a mi corazón.
Estamos tranquilos, amando a nuestra hijita y agradeciéndole al Señor por todo lo que nos permite disfrutarla.


11 de marzo

Amigos, hermanos y familia:
Hemos estado orando mucho por nuestra hijita, y Dios ha intervenido a nuestro favor.
Les cuento que finalmente, después de evaluarlo con varios médicos y sopesar los contra y pro, a Emilia se le practicará una traqueostomía. Por medio de ella se conectará a ventilación mecánica para asegurar su adecuada oxigenación. Es posible que esto se le haga el martes. Oren para que en la cirugía salga todo bien.
Una vez operada, hay q esperar una semana para que cicatrice y entonces ¡Nos vamos a casa porque la hospitalización domiciliaria ha sido aprobada por la isapre!!
En cuanto a la gastrostomía, se descartó definitivamente por innecesaria.
Muchas Gracias, Señor!!! Gracias también a todos los que se nos han unido en oración.
Aún en los momentos en que las cosas parecieron empeorar, Dios ha seguido siendo bueno con nosotros. Él nunca nos ha abandonado: ha sido nuestro refugio y consuelo. Te alabamos, Señor.

13 de marzo a través de su celular

Salio todo bien en la cirugia. La Emi está ahora traqueostomizada. Es demasiado triste que ya no se escucha su llanto.
Gracias a todos por sus oraciones y preocupación.

14 de marzo a través de su celular
Reporte del dia: La Emi está con fiebre y muchas secreciones (por el rechazo q hace el cuerpo de la cánula de la traqueostomia). Esto será así hasta q se acostumbre.
Está muy muy triste: es demasiado inteligente para darse cuenta que su voz se silenció...
Yo estoy con el corazón destrozado de ver su impotencia, aunque todos insistan que es por su bien. Trato de animarme para que la Emi me vea entera...
De todas las cosas q ha vivido la Emi, esta es la que más dolor me ha causado.
Mi mamá me acompaña. Es un día demasiado triste para estar sola.
Dios tenga compasión de mi pequeña...
15 de marzo a través de su celular
Estamos atribulados en todo, mas no angustiados; en apuros, mas no desesperados; perseguidos, mas no desamparados; derribados, pero no destruidos... 2co 4:8-9
Hoy estamos mejor. La Emi padece un virus a la guatita (lo que explica su fiebre), pero mucho más animada.
Gracias a todos por el apoyo y las oraciones. Dios es bueno =)

20 de marzo a través de su celular
La Emi sigue decaida (aunque mejor), inapetente, a ratos con temperatura, y mucha pero mucha secreción. Los médicos siguen persiguiendo un virus imaginario, pero mi corazonada de mamá, contra todo pronóstico, me dice q está rechazando la cánula de la traqueo... No podemos traerla a casa mientras no mejore. Oramos para q Dios ilumine a los doctores.


21 de marzo a través de su celular
Por fin la Emi terminó la huelga de hambre y comió todo su almuerzo. Gracias Señor!!! =)

"El cristianismo, siempre ha insistido en que la cruz que soportamos antecede a la corona que recibiremos. Para ser un cristiano, uno debe tomar su cruz con todo su contenido de agonía, de dificultad y de gran tensión, y debe cargarla hasta que esa misma cruz deje su marca sobre nosotros y nos redima para seguir ese curso más excelente que solamente viene a través del sufrimiento." Martin Luther King

Amigos, hermanos y familia:
Después de casi dos meses en la clínica, mañana Emilia será dada de alta!!!
Claro que estará con hospitalización domiciliaria, por lo que no podrá salir de la casa, salvo en ambulancia.
Nosotros tendremos que acostumbrarnos a tener ahora a una auxiliar en casa las 24 horas, más toda la implementación hospitalaria (los insumos, los tanques de o2), al paseo constante de kinesiólogos, enfermeras y médicos...una verdadera invasión...

Las puertas de nuestra casa están abiertas a quienes quieran visitarla, pero, debido a su traqueostomía (que hace que sus pulmones estén constantemente expuestos), les rogamos no vengan enfermos ni niños en edad escolar.

Agradecemos a nuestro Dios la fortaleza que nos dio, y que hoy nos permita tenerla en casa; también les doy las gracias a ustedes por su comprensión, sus oraciones, apoyo y preocupación.
Estamos felices =)



23 de marzo a través de su celular

Hoy debia ser un dia de alegria: ¡por fin tendríamos a nuestra hijita en casa!. Sin embargo, ahora Emilia ha entrado nuevamente a pabellón: Después de una hora de intentos traumáticos y fallidos de "destape" (con todo el dolor que le causaba a la Emi), el personal medico dijo que La cánula "se corrió" y hay q volverla a su sitio.
(Me pregunto si no habrá quedado mal desde un principio...muchas veces les dije a los docs q algo andaba mal con la cánula y fui ignorada)

Por favor, oren por Emilia.

24 de marzo a través de su celular
A las 5 am, nuevamente a Emilia se le corrió la cánula de la traqueo. De urgencia, llamaron al otorrino para reinstalarla, pero no pudieron hacerlo debido a la gran inflamación de la zona después del "evento" de ayer.
Tuvieron que intubarla. Ahora está sedada.
No se asusten, ella está bien.
Oramos para q Dios no guie en las decisiones q debemos tomar. Agradezco a quienes se nos unan en esta peticion.
"gozosos en la esperanza, sufridos en la tribulación, constantes en la oración" Rom 12:12






Actualizamos el estado de salud de Emilia:
A la Emi tuvieron que intubarla porque la gran inflamación de la zona causada por la excesiva manipulación de la que fue víctima el viernes, impedía que el aire pudiese circular con facilidad por la tráquea (imagínense cómo estará allí adentro). Deberá permanecer conectada al respirador por dos días más, y obviamente sedada, con administración de corticoides.
Para todos los médicos lo que ha sucedido sólo lo habían visto en los libros. Congtra todo pronóstico, ocurrió dos veces seguidas. Explicaron que las descanulaciones de la Emilia se debían a que su traquea está más profunda que en una persona normal, sumado al hecho de que su cuello es más cortito (le falta una vértebra). Nos plantearon que deberían hacerle una tercera traqueotomía, que "ahora sí" le pondrían más puntos y no se volvería a salir... Creemos que debieron haberlo advertido antes, en la primera cirugía.

Luego de preguntarle al Señor, nuestra decisión ha sido que no queremos una tercera traqueotomía, pues podría suceder otra vez lo mismo. Preferimos que intenten reparar la fisonomía de la Emi, de tal forma que ya no se produzcan las apneas obstructivas.
En este sentido, la evaluará un cirujano plástico para estudiar el cierre de la fisura del paladar, y que así mejore la circulación de aire.
Con respecto a las apneas centrales (esas en que el cerebro no envía la orden de respirar), podemos irnos a casa con un monitor nocturno, y ventilador no invasivo (mascarilla con aire a presión).

Sabemos que Dios puede hacer un milagro y Emilia dejar de hacer apneas. Por favor, oren en este sentido por nuestra princesita.

Gracias a Dios, no nos vinimos de alta el viernes. Habría sido terrible que esta emergencia médica hubiese ocurrido en la casa.

Quiero agradecer especialmente a mi hermana,  Ana Luisa, pues el viernes viajó desde Viña del Mar para acompañarme en uno de los peores días de mi vida. Mi mamá no pudo hacerlo porque estaba enferma, pero ella y Pedro dejaron sus trabajos y a sus hijas, tomaron el auto, y viajaron 2 horas para consolarnos. Fueron un verdadero reposo para nuestra almas agotadas.




Reporte del día.
Hoy visitamos la fundación Gantz y hablamos con el doctor Monasterio y la doctora Ford. Conclusión: la cirugía de reparación del paladar no ayuda a mejorar las apneas. Con respecto a utilizar la traqueostomía, sugerencia de los doctores: Buscar otras opiniones.
Se nos acaban las posibilidades de ayudar quirúrgicamente a la Emi con sus apneas...No sabemos qué hacer.
La médico tratante renunció a seguir lidiando con estos padres reacios a traqueostomizar a su hija, y se negó tajantemente a dar al alta. En este escenario, sacar a la Emi de la clínica será un trabajo titánico, pero tenemos que hacerlo para que la evalúen otros expertos.

Hijita, te siento tan lejana...

Hoy estuve inmensamente triste, e inmensamente sola. Sólo el fonaudiólogo trató de consolarme.
Apagué el celular porque ni fuerzas tenía para hablar...espero me comprendan...




28 de marzo a través de su celular

Comenzó el desfile de médicos q tratan de covencerme de traqueotomizar a mi hija. Debo soportar imputaciones de mala madre, horribles vaticinios y cosas por el estilo.
Dios mio, hazme fuerte!!
Por ahora, ningún médico me dará el alta. Tampoco sirve la opinion de un doc de otro lado.
Sin el alta de la Davila,no me la puedo llevar con hospitalizacion domiciliaria (monitores, oxigeno y auxiliar nocturno).
Seguimos pidiendo un milagro.

29 de marzo a través de su celular
Emilia pasó una excelente noche usando ahora mascarilla facial conectada a respirador. Si se mantiene esta experiencia, quizás nos den el alta...
Seguimos confiando en que Dios tiene el control de su vida, y q hará un milagro.

30 de marzo a través de su celular
Veo tanta necesidad en esta UCI... varios niños intubados, rostros de padres desesperados.. un campo listo para la siega... Es una lástima q sólo vienen monjas católicas a dar aliento. Mientras, la Iglesia es feliz siendo sal dentro del salero...

Bueno, para ser honesta, a mí tampoco me han visitado mucho mis hermanos en la fe y llevamos 2 meses aquí, y eso q la Emi tuvo dos emergencias médicas. Es difícil creer q no hubo tiempo... Cuando el Señor recrimina a los seudocristianos "estuve enfermo y no me visitaste" no quiso decir "estuve enfermo, y no oraste por mí". Nada reemplaza la compañia en los momentos de crisis.
Hemos estado más bien solos. Me acuerdo de Pablo próximo a ser ejecutado, diciéndole a Timoteo "sólo Lucas está conmigo".

Aprendí la importancia de un abrazo en un hospital.
Señor, ayúdame a guardar esto en mi corazón. Yo misma era así, pero quiero ser diferente.



31 de marzo a través de su celular

4ta. Noche de Emilia sin apneas. Estamos dejando atrás el valle se sombra y de muerte.
Gracias, Señor, porque vemos tu mano en todo esto.
Pero no dejen de orar por ella!

2 de abril a través de su celular
Mi princesa cumple 8 meses hoy, y cada momento mejora su diagnostico.
Que feliz nos hace! es tan independiente, valiente, resciliente...maravillosa.
Señor, te agradezco por esta herencia.

3 de abril a través de su celular
"No tengo explicación al porqué su hija ha dejado de desaturar...los milagros existen", me confesó el médico jefe de la uci, otrora recalcitrante defensor de la traqueo. "Yo sí -le repliqué- Dios es grande, y hay mucha gente pidiendole por la Emi".
Emilia está tan bien, q van a probar sacarle la mascarilla facial. Es decir, va a dormir sin nada de nada de ventilación =)
Yo se q no faltarán los escepticos. A ellos les contesto que "Las coincidencias existen, pero estas ocurren más a menudo cuando oro"
Nosotros estamos demasiado felices, viendo la mano del Señor en la Emi. Gloria a Dios!!

5 de abril a través de su celular
Felices.
Tenemos la aprobacion del Bronco. Podremos irnos de alta.
Gracias Señor por este milagro!!
Vienen a mente los momentos oscuros q vivimos y q lentamente quedan atrás: la traqueotomia, la tristeza de la Emi, el profundo dolor que nos causó, la salida de la cánula, la segunda cirugia, la intubación, la desesperanza de tener todos los médicos en contra, pero Dios tenia un plan más excelente: librar a la Emi de sus apneas. Gracias, Señor!!
Sabemos que hubo mucha gente orando por la Emilia, incluso desconocidos y personas que no veíamos hace años. Gracias de todo corazon. Ahora son parte de este milagro.
Especialmente, queremos agradecer a la Pastora Elizabeth Duran, cuyo testimonio, oración apasionada por la Emi y palabra, inyectaron fe a estas almas desesperanzadas.
Nos vamos con hospitalización Domiciliaria Nocturna "preventiva".
Te alabamos Dios





Probablemente, y Dios mediante, este será nuestro último fin de semana en la Clínica =)

9 de abril a través de su celular
Puchas, estamos de alta, pero entrampados con la hospitalizacion domiciliaria: Home Medical no tiene los Tecnicos q pidió el tratante, solo asistentes de enfermos.
:-C
Mientras, tramito solicitud de cambio de prestador.
Nueva Fecha probable de retorno: 20/04

12 de abril a través de su celular
Resfriada...
Seguimos en la Clinica, dadas de alta, pero sin respuesta de Banmedica al cambio de prestador de hosp. Domic.
Dios nos tiene algo mejor, por eso este atraso :)
Emilia está cada día más rica!!


17 de abril a través de su celular
Feliz! Tuve el honor de escuchar la primera carcajada de mi hija!
Gracias, Dios!



Mañana...por fin... a las 13:00 horas, regresamos a casa!!!!
Termina una etapa agotadora. Aquí pasamos las horas más tristes de nuestras vidas. Como crecimos en este periodo! Como cambiaron muchos de nuestros conceptos. Hemos llorado, hemos reído, hemos comprendido...
El sufrimiento es un compañero permanente de la vida y un gran maestro.
A veces es bueno pasar por el valle de sombra y de muerte. A veces es necesario recorrer el desierto para llegar a la tierra prometida.
Gracias Señor por los buenos momentos, la gente amable, las noches sin apneas... pero también te agradezco las angustias, la desesperanza y la soledad.
Somos felices =)

21 de abril a través de su celular
Despues de 78 dias eternos, por fin Emilia esta regaloneando en nuestra cama...

Gracias, Señor



No hay comentarios:

Publicar un comentario