Nuestra Especial Emilia

He decidido compartir con quienes no saben, cuál es la enfermedad de nuestra Emilia y parte del proceso que vivimos.

Lo hago porque, hablando con algunos de ustedes, me di cuenta que existe mucha confusión: algunos creen que no tiene nada importante, otros piensan que nació con retraso mental, y están aquellos que aseguran que la enfermedad fue culpa de alguno de nosotros, sus padres.

Lo hago ahora porque Dios nos ha sanado, y puedo conversar de ello con naturalidad, con la misma naturalidad que espero, ustedes traten a nuestra bebé cuando la conozcan. 

Ciertamente, teníamos un diagnóstico prenatal, pero nuestra fe y confianza en Dios nos hizo orar insistentemente por su sanidad. Creíamos que así sería. 

Cuando la sacaron de mi vientre ese invernal 2 de agosto quedamos shockeados: no hubo palabras, no hubo lágrimas de felicidad, ni siquiera fotos. Nada de lo que habitualmente se escucha cuando te conviertes en padre. Los 2 o 3 días siguientes fueron las jornadas más oscuras de nuestras vidas.

Decepcionados, llenos de temor por el porvenir de nuestra primogénita. Todo negro, negro y amargura absoluta. Rabia con nuestro Señor. Mucha rabia. ¿Dónde estaba la Bondad y Misericordia de Dios? ¿Porqué castigar a un recién nacido con una carga de por vida? ¿Para qué la había mandado así? ¿Habíamos hecho algo malo? ¿Por qué Dios permite que otros padres -incluyendo drogadictos- tengan hijos sanos, hijos que vendrán a repetir la maldad de sus progenitores y a nosotros nos negó esa posibilidad?

En esa frustración, le cambiamos su segundo nombre, Rafaela ("la sanada por Dios") a su actual Antonia.

Curiosamente, había leído mucho acerca de las "víctimas de la fe": aquellos que no obstante su sufrimiento terrenal, siguen creyendo en la bondad y en el propósito de Dios. En mi colección personal figuraban entre mis libros favoritos "Desilusionado con Dios" de Yancey; "Un Pena en Observación" de C.S. Lewis; "Cuando lo que Dios hace no tiene sentido" de Dobson y "El misterio de la Voluntad de Dios" de Swindoll. Pero toda esta doctrina se te olvida cuando vienen las crisis...

Las palabras de consuelo que recibíamos ("es la voluntad de Dios", "Dios sabe lo que hace", "Él se las mandó porque serán padres especiales") nos sonaban burlescas y huecas. 

Aunque la Biblia nos enseña que Dios no nos prueba más de lo que podemos resistir, cuando te pasan cosas como estas de verdad esperabas ser de los que tienen poco aguante, del cristiano promedio. No es nada confortable saberte "más fuerte" que el resto. Lo único que pides es tener una vida con cierta normalidad, y era lo que se nos había negado.

No había consuelo para nosotros.

Gracias doy a Dios por ese puñado de amigos, familiares y hermanos que nos acompañaron en la Clínica, y por todos los que, anónimamente, se tomaron un minuto para interceder por nuestras vidas.

Especial reconocimiento merece Pía, Yohanna y Marcela, quienes lloraron y rieron con nosotros, y aman tanto a Emilia, aún antes de conocerla. Amigas, muchas gracias por su incondicionalidad.

De no ser por todos ustedes, no se que habría sido de nosotros en nuestra desesperación.

Nuestra bebé nació con Síndrome de Apert, una afección que se presenta en 1 de cada 100.000 nacidos vivos. 

Esta es una enfermedad genética: sus huesos están "desprogramados": Su cráneo no crecerá conforme a su cerebro, de ahí que éste se deforme, buscando espacio para expandirse. Por eso Emilia nació con su frente prominente, y sus ojitos un poco sobresalientes, por la presión intracraneana.

La enfermedad tiene tratamiento: Neurocirugía  y cirugía plástica durante muchos, muchos años. Hay que abrirle espacio al cerebro, y darle forma al rostro para que tenga cierta normalidad (se le practicará entre los 3 y seis meses de vida su primera operación).

Las manitos y piececitos de Emilia nacieron "en mitones" pegaditos, con fusión de falanges y desviación del pulgar. Recién se podrá intervenir al año de vida.

Su paladar blando se encuentra fisurado, lo que le impide succionar con facilidad, razón que hace a nuestra bebé dependiente de una mamadera especial para alimentarse (ya le sacamos la sonda gástrica). Esto también se operará en el futuro.

Obviamente,  la enfermedad trae asociado un gran costo económico, para el cual la clase media no está preparada. Confiamos en que Dios nos dará los recursos para que nuestra pequeña tenga la mayor calidad de vida posible.

¿Por qué se produce? En el caso de Emilia, el diagnóstico de la genetista fue enfático: se trata de una mutación nova, es decir, no hay relación alguna con sus padres ni antecesores, ni con alteraciones ocurridas durante mi embarazo...nada de eso. No hay causalidad alguna para explicar porqué la Emi nació con esta enfermedad. Es una mutación que la afecta exclusivamente a ella (Emilia tiene un 50% de probabilidades de tener descendencia con esta enfermedad, pero si tiene hijos sanos, se acabó con ella el mal)

A pesar de todo, nuestra Emilia es una niña normal: sus sentidos -Gracias a Dios- no fueron afectados, su cerebro y extremidades son funcionales, y no hay motivos para creer que pudiera tener alguna alteración en su capacidad intelectual.

Eso hace tan especial a Emilia. Única. Y Dios sobrenaturalmente nos consoló, nos llenó de esperanza y amor por esta pequeña...No recuerdo el momento exacto en que todo cambió para mí, pero fue mientras ella estaba internada en la Neo, con los cables y sondas amarrados, sus expresivos ojos reaccionaban a mi voz en esa sala, y su llanto se silenciaba cuando la cogía en brazos…

Entonces tuve esperanza... esperanza de que Emilia nos haría muy dichosos, y que sus malformaciones y discapacidad serían un estandarte de la superación, que Dios haría algo grande con ella...

Y no nos equivocamos.

Emilia nos ha llenado de felicidad. No concebimos una vida sin ella. No podríamos ser más dichosos si Emilia nos faltara. 

Es verdaderamente, una saeta que estamos enviando al futuro, cargada del profundo anhelo que supere con creces lo que fueron e hicieron sus padres... Ya la imagino tocando el piano, y luego la veo como médico misionera en algún recóndito lugar...

Ciertamente, Él no satisfizo nuestras interrogantes, como tampoco le contestó a Job sus preguntas. No obstante ello, confiamos en que habrá un propósito en todo esto. Tal vez no lo conozcamos en esta vida, sin embargo, tenemos la eternidad para averiguarlo, y nuestra dulce Emilia, también tendrá la misma eternidad para disfrutar de un cuerpo incorruptible, glorificado y perfecto, mejor aún que el que esperábamos tuviese en esta corta vida.

Te amamos, querida Emilia. Has sido un regalo muy especial.